De festejar a desesperar por la falta de ayudas a pacientes de ELA pese a la ley: “Derechos sin presupuesto, papel mojado”

“Quiero anunciaros que, debido a la limitación respiratoria que tengo, necesito hacer más esfuerzo para hablar. Creo que, muy a mi pesar, ha llegado el momento de dejar de comentar partidos de DAZN”. Con estas palabras el exfutbolista Juan Carlos Unzué, que el 18 de junio de 2020 anunció que padecía esclerosis lateral amiotrófica (ELA), cierra su etapa como comentarista de partidos. La enfermedad avanza.

Cada día en España mueren tres personas y otras tres son diagnosticadas de la patología, según La Asociación Española de ELA. Cinco meses después de que el Congreso aprobara por unanimidad la ley ELA, no ha cambiado nada la situación de quienes sufren una de las enfermedades incurables más crueles.

“No tienen el tiempo que la administración necesita”, dice David Amores, presidente de AdELAnte Castilla-La Mancha, la asociación regional de personas enfermas de ELA y sus familias. Por eso se han reunido con el Gobierno de Emiliano García-Page para que se agilice la línea de ayudas directas, de hasta 6.000 euros, que la administración autonómica anunció en junio de 2024, y que no llegan.

“Pedimos que se aborde un plan de choque con los casos más avanzados, los que están enganchados a un respirador para poder seguir con vida”, dice Amores porque “una vez que se ha hecho esta intervención al paciente que quiere seguir viviendo, necesita 24 horas al día de cuidados continuos, pero el Estado hoy no los proporciona, dejando la supervivencia a merced de que la familia tenga capacidad económica o no”.

La situación es casi siempre la misma: “El cuidador principal es el familiar y la vida del paciente depende de que no vaya a trabajar o que no vaya ni al baño. No les puedes pedir paciencia”.

Sanidad contabiliza en Castilla-La Mancha 170 pacientes de ELA, y espera con ganas un registro nacional inexistente todavía. “Es fundamental”, explica a elDiarioclm.es Enrique Botía, el neurólogo que coordina la Unidad de ELA del Hospital Mancha Centro en Alcázar de San Juan (Ciudad Real).

 “Llevamos un registro interno en cada servicio de neurología, excepto en los hospitales de Guadalajara y Cuenca, pero hay pacientes repetidos que son los que buscan una segunda opinión o vienen a nuestras unidades necesitando un recurso puntual, pero están participando de un ensayo clínico en Madrid y les vemos poco. Cada año hacemos una revisión”. 

Piden ayudas de mayor cuantía para los enfermos en etapa avanzada 

De los registrados en la comunidad autónoma, una decena de casos corresponden a pacientes con un estado más avanzado de la enfermedad y lo que se pretende desde AdELAnte CLM es “priorizar ayudas de mayor cuantía económica para ellos, aunque sea bajando algo la ayuda del resto”, con el mismo presupuesto mientras llega la financiación del Estado, añade David Amores.

El presidente de AdELAnte cree que lo va a entender todo el mundo. “Yo entiendo a la comunidad autónoma, pero ¿quién entiende al enfermo?”, se pregunta. Y se refiere a un tipo de paciente concreto. “Cuando ya no puede respirar por sí mismo le preguntan si va a tener capacidad económica para seguir viviendo, antes de hacerle la intervención. Espero que no se vuelva a hacer esa pregunta jamás en un hospital público”. En este aspecto, recuerda David Amores, la ley viene a decir que “el Estado va a cuidar de ti”. 

Se suceden las reuniones entre las organizaciones representantes de los pacientes de ELA con las administraciones públicas con el fin de adelantar financiación para que los primeros cuidadores profesionales lleguen lo antes posible a las familias. “Todo son borradores e ideas y seguimos diciendo que están muy bien, pero el 31 de octubre nos reconocieron un derecho y hoy seguimos en la misma situación porque un derecho sin partida presupuestaria al final es un papel mojado”, lamenta.

Es clave recordar que el artículo 2 de la norma establece que su aplicación es inmediata para las personas diagnosticadas con ELA desde su entrada en vigor. En cualquier caso, en el propio texto se recoge la obligación de financiarla, tal y como aparece en la disposición adicional cuarta.

Pero actualmente, se encuentra en espera del desarrollo reglamentario de la ley por parte de los Ministerios de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, así como la activación del llamado Plan de Despliegue. Habrá que modificar otras doce leyes, reconoce el presidente de AdELAnte CLM. “Eso lleva un tiempo que una persona sana entiende. Quien no lo comprende es aquel que se está muriendo”, afirma contundente.

La Ley ELA también establece un procedimiento de urgencia para el reconocimiento del grado de discapacidad en un máximo de tres meses. “En Castilla-La Mancha tenemos canales suficientes con la administración regional para que les valoren de forma urgente”, sostiene David Amores.

Diagnosticar pronto para anticipar la atención a los pacientes de ELA 

“En nuestra zona el diagnóstico desde que vas al neurólogo, siguen las pruebas y te dan los resultados, el tiempo se ha reducido de seis meses a menos de uno y también los desplazamientos del enfermo al hospital”, afirma el coordinador de la unidad de ELA del Hospital Mancha Centro, Enrique Botía. Esta es una de las cuatro unidades que tiene la comunidad autónoma y junto a los hospitales de Albacete, Toledo y Talavera, la de Alcázar de San Juan es la unidad de referencia. 

Reducir el tiempo en que se diagnostica la enfermedad ha sido posible gracias a un proyecto de los cuatro hospitales financiado por el Ministerio de Sanidad durante dos años. 

“Visitamos todos los centros de Atención Primaria y servicios de urgencias y tuvimos reuniones con los facultativos para que supieran identificar posibles pacientes con ELA. Que estuvieran vigilantes de los primeros síntomas y que los derivaran para adelantar todo el proceso diagnóstico: se les cita en el primer mes se les citan las pruebas y la revisión. Se creó una especie de circuito específico para la ELA como se hace con otras enfermedades que necesitan un diagnóstico rápido”, explica el neúrologo.

El proyecto buscó la atención psicológica precoz en un mes, que también se consiguió. “Ahora ya no tenemos esa financiación del ministerio y el mantenimiento de toda esa estructura y de la mejora de calidad se hace con cargo al centro hospitalario y cada año se da cuenta de los resultados”.

Cuando se retrasa el diagnóstico hay mucha ansiedad porque el paciente empieza con una discapacidad y no sabe a qué se debe. Según la evaluación efectuada por la Sociedad Española de Neurología, el diagnostico de esta enfermedad en España se demora de media un año y durante todo ese año -afirma Botía- los pacientes pierden rehabilitación, atención psicológica, no tienen adaptaciones, no les da tiempo a pedir la discapacidad. “Cuando se la reconocían, algunos ya se habían muerto y una enfermedad con la que un paciente puede fallecer en tres años, perder uno en el diagnóstico y no hacer nada, es un año perdido”.

Pese a todo, según David Amores no pueden negarse avances y a nivel organizativo el Hospital Mancha Centro en Alcázar de San Juan es un ejemplo en toda Castilla-La Mancha. “Ya es muy raro que nos encontremos deficiencias como en el 2019 cuando te daban tres o cuatro citas médicas en una semana para una persona que no puede andar. Es justo reconocer lo que se está haciendo bien, gracias a esa ola favorable con todo lo que es la ley ELA que ha dado a conocer una realidad a todas luces injusta”.

Desigual prevalencia de la enfermedad

En Castilla- La Mancha la prevalencia de la ELA es de entre seis y siete casos por cien mil habitantes según la última estadística. Mancha Centro, Talavera, Toledo y oeste de Cuenca tienen cifras un poquito superiores más cercanas a siete, mientras que Ciudad Real, Albacete, norte de Cuenca y en Guadalajara la tienen más baja. 

Explica Botía que no se sabe de qué puede depender y que se está investigando “No se conoce la causa, pero puede deberse a que donde la atención está más desarrollada estemos contando mejor que en las zonas que no llevan un registro tan detallado. La otra posibilidad es que en las zonas con más casos pueda haber más por tóxicos ambientales y factores genéticos que pudieran influir”.

“Lo primero que hay que hacer si hay algún factor ambiental es aprovechar el registro nacional para que sea más riguroso y haciendo un corte veremos si los datos que tenemos son reales si hay zonas con una mayor prevalencia No puedes empezar un estudio sin tener datos reales. El registro nacional se tienen que poner en marcha este año”.

Recientemente La Unidad de ELA de la Gerencia de Alcázar de San Juan compartía su modelo de éxito en la primera reunión multidisciplinar de ELA ‘ELA 360’, organizada por la Fundación Luzón. “Nosotros aportamos mejoras en la organización asistencial y estamos más deficitarios en investigación básica que esta por desarrollar”, sostiene Enrique Botía. 

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa donde las neuronas motoras van muriendo. Los pacientes tienen problemas en funciones básicas como caminar, tragar, hablar o respirar, manteniendo la consciencia en todo momento. Se desconoce su causa y aún no se ha hallado ni cura ni tratamiento paliativo, por lo que la gran esperanza de las personas afectadas está en la investigación.

En España se estima que hay unas 4.000 personas diagnosticadas de ELA, una cifra que apenas varía, ya que aproximadamente mueren tres personas cada día por esta causa y se diagnostican otros tres nuevos casos. Con casi cuatro millones de euros de financiación pública y la implicación de los mayores expertos de España (27 grupos de investigación de 13 comunidades), el proyecto SEED-ALS va a intentar descifrar los enigmas moleculares de esta enfermedad . La iniciativa está financiada por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) e impulsada por el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER). Castilla- La Mancha no participa.