Asturias creará una unidad de enfermedades raras que incluirá un pequeño hospital de día

El presidente del Principado, Adrián Barbón, ha anunciado este martes la creación de una unidad de enfermedades raras en el Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA) en Oviedo que permitirá la colaboración de diferentes especialistas y la realización de pruebas y que contará con un pequeño hospital de día.

El jefe del Ejecutivo ha explicado las líneas maestras de esta iniciativa, en la que ya trabaja la Consejería de Salud, durante el acto nacional de conmemoración del día mundial para visibilizar estas dolencias, un evento que ha estado presidido por la reina Letizia.

“Estamos mejorando”

Esta decisión del Gobierno de Asturias se suma a la formación de un grupo de trabajo para aplicar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, al aumento del número de cribados neonatales y al estudio de una iniciativa pionera para identificar parejas con defectos en sus cromosomas.

“Pese a la enorme tarea pendiente, estamos mejorando. En Asturias todas las personas cuidamos de todas”, ha expresado el presidente.

Barbón también ha insistido en que “nadie debe sentirse al margen, orillado, sin la atención que merece toda la condición humana”.

“Por ser humanos, lo que les pasa a los demás también nos afecta. Asumamos que raros somos todos”, ha resaltado el presidente del Gobierno regional.

El presidente ha reconocido que basta un mínimo de sensibilidad para darnos cuenta de que toda enfermedad poco habitual, o incluso desconocida, se ha convertido en una compañía cotidiana para alguien, para su familia y sus amistades y por desgracia, a menudo, una dura compañía de por vida.

Ha reconocido la desazón que puede producir mientras se aguarda un diagnóstico que “puede tardar años en llegar”. Después, aceptar que quizá los tratamientos no aseguran la curación total. Al tiempo, afrontar las secuelas psicológicas, “ese mal de alma que crece con la angustia. Y, en fin, comprobar que va pasando el tiempo sin que la investigación descubra nuevas opciones terapéuticas”.

Ha asegurado que el sistema sanitario público está reforzando su atención hacia este tipo de dolencias. Ha anunciado que se está diseñando una unidad de enfermedades raras en el HUCA, al que ha definido como “!el buque insignia de la sanidad asturiana”, que permitirá la colaboración simultánea de varios especialistas y la realización de diversas pruebas diagnósticas.

“Lógicamente, estará acondicionada para posibles dificultades de movilidad y contará con un pequeño hospital de día”, ha añadido.

Actividad pionera

El presidente ha explicado que es un paso más, que se encadena con otras decisiones, como la integración en la red epidemiológica de investigación, el aumento del número de cribados neonatales, que este año se elevará a 28 patologías, o la formación de un grupo de trabajo para aplicar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud en Asturias.

“Como la detección precoz alcanza tanta importancia, estamos pensando aplicar una iniciativa pionera: identificar parejas con defectos en sus cromosomas y que, por tanto, pueda existir un porcentaje elevado de riesgo. Sería un cribado, pero adelantado, previo a la concepción”, ha avanzado.